Rodzina – cichy bohater dla osoby dializowanej. Jak wspierać chorujących bliskich?
Diagnoza schyłkowej niewydolności nerek oznacza zmianę życia pacjenta o 180 stopni – głównie ze względu na rozpoczęcie ratującej życie, ale jednocześnie generującej poważne wyzwania, terapii nerkozastępczej. Pojawia się konieczność rezygnacji z wielu dotychczasowych aktywności czy potrzeba radykalnej zmiany diety. W Polsce dializowanych jest regularnie ponad 20 tys. osób, a osób z chorobami nerek co roku przybywa[1]. Wsparcie najbliższych to kluczowy element terapii, zarówno w sferze emocjonalnej, jak i w organizacji codzienności, której rytm wyznaczają regularne wizyty w stacjach dializ.
Na całym świecie na przewlekłą chorobę nerek choruje już prawie 800 mln osób, a w Polsce szacunki mówią nawet o 4,7 mln osób[1]. Pacjenci z chorobami nerek to w większości osoby po 65. roku życia. Choroba ma charakter postępujący – z czasem prowadzi do pogarszania się czynności nerek. Kiedy narząd przestaje pracować, pacjent wymaga leczenia nerkozastępczego: przeszczepienia nerki lub dializoterapii, która ratuje życie, ale jednocześnie zmienia je o 180 stopni.
Zdiagnozowanie przewlekłej choroby nerek (PChN) inicjuje szereg zmian w dotychczasowym stylu życia i rytmie dnia pacjenta. Im wyższe stadium zaawansowania PChN, tym zmiany te są większe. Osoba hemodializowana musi wygospodarować 4-6 godzin trzy razy w tygodniu, aby poddać się zabiegowi oczyszczenia organizmu ze szkodliwych produktów przemiany materii oraz nadmiaru wody. Wiąże się to często z koniecznością rezygnacji z pracy lub zmianami w jej dotychczasowym wymiarze czy formie. Często przewlekła choroba nerek, szczególnie jej schyłkowa postać, oznacza dla pacjenta również rezygnację z wcześniej uprawianej, ulubionej aktywności fizycznej, swobodnych wyjazdów na wakacje czy konieczność przestrzegania specyficznej diety. Pacjenci z PChN są też narażeni na większe ryzyko zachorowania na depresję niż ludzie zdrowi.
Wsparcie najbliższego otoczenia ważnym elementem terapii
Pacjenci dializowani wymagają ponadstandardowej opieki. Muszą odpowiednio zorganizować swój czas, żeby dostosować całe swoje życie i obowiązki do harmonogramu dializ. Osoby z niewydolnością nerek chorują na różne przewlekłe schorzenia i wymagają wielu dodatkowych badań i specjalistycznych konsultacji. Najbliższa osoba pełni istotną rolę w leczeniu chorego, organizując te wizyty i asystując pacjentowi w podróży. Rodzina pomaga pacjentowi w przestrzeganiu diety i przypomina o zażywaniu leków, a także, co istotne, zapewnia potrzebne wsparcie psychiczne.
– Pomoc bliskich jest ważnym elementem leczenia pacjenta z przewlekłą chorobą nerek i może mieć znaczny wpływ na to, czy stan zdrowia pacjenta pogarsza się czy nie. Troska i obecność rodziny pozytywnie wpływają na samopoczucie, stan emocjonalny, obniżenie lęku i poczucie bezpieczeństwa. Nie ma wątpliwości, że lepsza kondycja psychiczna ma ogromny wpływ na kondycję fizyczną – dodaje dr n. med. Marta Serwańska-Świętek, nefrolog, transplantolog, zastępca dyrektora medycznego DaVita Polska.
Depresja występuje u prawie połowy pacjentów dializowanych
Choroba nerek to trudne doświadczenie zarówno dla osoby chorej, jak i dla jej rodziny. Kiedy pacjent dowiaduje się o diagnozie, może mu towarzyszyć niepokój, strach, lęk. Na tym etapie kluczową rolę odgrywa zapewnienie emocjonalnego wsparcia osobie chorej. Można jej pomóc, wysłuchując jej zwierzeń dotyczących problemów i obaw, okazując empatię i zrozumienie. Obniżenie nastroju można łatwo pomylić z depresją. Wówczas pacjent powinien skorzystać z pomocy psychologicznej, takiej jak terapia. Najbliższa rodzina musi być uważna na potrzeby chorego, aby w odpowiednim momencie zareagować i pomóc mu skorzystać z pomocy specjalisty.
– W praktyce klinicznej dostrzegamy realny problem ze zdrowiem psychicznym osób dializowanych. Elementem leczenia przewlekłej choroby nerek powinna stać się również szeroko rozumiana opieka psychologiczna. Od lat postuluje o to środowisko nefrologiczne, między innymi składając do Ministerstwa Zdrowia projekt dotyczący opieki koordynowanej– wyjaśnia dr hab. med. Szymon Brzósko, nefrolog, dyrektor medyczny DaVita Polska.
U około 40-45 proc. pacjentów przed lub w momencie rozpoczęcia dializ może wystąpić depresja[2],[3]. Jest to najczęstszy problem psychiczny występujący u osób chorujących na przewlekłą chorobę nerek i leczonych dializami. W dzisiejszym systemie opieki pacjenci nefrologiczni mają utrudniony dostęp do niektórych ważnych świadczeń zdrowotnych, w tym do specjalistycznej opieki psychologicznej.
Objawy depresji, takie jak przygnębienie, utrata apetytu, zmniejszona aktywność fizyczna czy problemy ze snem bywają mylone z dolegliwościami związanymi z innymi chorobami przewlekłymi. Reagując odpowiednio wcześnie na niepokojące sygnały, które powinny budzić czujność i zainteresowanie wśród najbliższych pacjenta, można zapobiec jej rozwojowi. Wspieranie członka rodziny, który zmaga się z przewlekłą chorobą nerek, wymaga cierpliwości, zrozumienia i empatii. Obecność bliskich i ich troska podnosi jakość życia osoby chorej i jej rodziny.
[1] https://stronazdrowia.pl/przewlekla-choroba-nerek-dlugo-nie-daje-o-sobie-znac-nieleczona-moze-prowadzic-do-niewydolnosci-nefrolog-mowi-jak-jej-uniknac/ar/c14-16306185
[2] The prevalence and treatment of depression among patients starting dialysis, DOI: 10.1053/ajkd.2003.50029
[3] A Longitudinal Study on the Prevalence and Risk Factors for Depression and Anxiety, Quality of Life, and Clinical Outcomes in Incident Peritoneal Dialysis Patients, DOI: 10.3747/pdi.2017.00168
[1] https://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Choroba-nerek-w-Polsce-Mniej-przeszczepow-przybywa-chorych-i-przedwczesnych-zgonow,230297,8.html https://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Choroba-nerek-w-Polsce-Mniej-przeszczepow-przybywa-chorych-i-przedwczesnych-zgonow,230297,8.html